啟示3》不只主照顧者要有正確認知,家族都要有正確認知
侯爸爸的病程,果然後來也出現失智症慣有的妄想症後群,他會嚷嚷不要到中正紀念堂散步,侯爸爸說,「那裡的憲兵很壞,把我抓去,叫我立正站好。」昌明確實有一張父子倆在中正紀念堂的合照,但是那時昌明才小學,侯爸爸已經好久未舊地重遊,怎麼可能去遇到憲兵?
顯然侯爸爸腦海裡的影像,與另一幅影像「接錯線路」,這種啼笑皆非的妄想,不要理會就算了,但是侯爸爸的另一個妄想,就害慘了昌明。
侯爸爸跟眾親友說,他銀行保險箱裡的東西都沒了,連姊姊都特別打電話來關切,昌明只好與姊姊帶著侯爸爸去開保險箱,裡面根本沒值錢的東西,只剩一些早年被人家騙走錢的單據。
一波未平、一波又起,當時還有行動能力的父親,在看護陪著出去散步時,一次次的到銀行領錢,領回來後藏起來。親人又來質問,父親存摺裡的錢怎麼愈來愈少?侯昌明翻遍家裡也找不到。
因為昌明與父親同住,「嫌疑」最大,昌明說,所有矛頭都指向他,他只能概括承受。聽到這裡,我深深以為,失智症的知識,不是照顧者自己懂就好,最好讓家族也要懂。
譬如可以跟親友分享像是「天主教失智老人基金會」發行的很多教材,才不會在勞心勞力照顧之餘,還要被這些妄想帶來的指責給「萬箭穿心」啊。
啟示4》配偶支持愈大,承壓也會愈重
昌明迎娶雅蘭時,雅蘭才26歲,昌明因為接外景節目,經常一週只有2天在家。懷孕的雅蘭等於獨扛照顧失智公公、中風姑媽的重擔,很快的,雅蘭憂鬱症上身了……。
還好昌明警覺,請求親友支援,在還沒請外籍看護之前,甚至連丈母娘都曾上陣,讓雅蘭能夠有喘息的時間,而後雅蘭也在演藝圈找到自己的事業重心,夫妻倆才能攜手同心繼續扛起陪伴的重擔。
2016年10月,侯爸爸突然腦血管破裂,緊急送進加護病房,2天後,昌明就要主持廣播金鐘獎,也是雅蘭在醫院坐鎮,昌明才能心無旁鶩的挑大樑。
昌明的姊姊遠嫁國外,如果沒有「家後」的相挺,19年的長照之路,應該會走得更沉重吧。
啟示5》照顧者比被照顧者更重要
侯爸爸家族親友眾多,親友也會給予關心,但是這些沒有實際陪伴經驗的關心,往往也是壓力。
照顧者最痛的是,被只出一張嘴的人指責照顧不周。碰到這種情況時,昌明會「來來哥」上身,「來來來,哩來,哩來啊!」台下響起一片會意的笑聲。
昌明語重心長地跟觀眾說,他最想跟大家分享的就是「照顧者比被照顧者更重要」,因為照顧者倒下了,被照顧者也活不了了,最壞的局面就是兩敗俱傷。
照顧者一定要懂得適時放鬆,因為面對的不是「閃電戰」、是「長期抗戰」,照顧者過得好,被照顧者才會過得好。昌明形容這19年的陪伴歷程是「不斷接招」,但是他儘量用陽光的心態去見招拆招。
19年的甘苦,當然不是短短的20分鐘能夠道盡,我走出會場時,仍然是豔陽高掛。我的感觸是,長照最大的艱難,就在於這個「長」字,漫長的陪伴之路,要能保持陽光心態,除了照顧者本身強大的心理素質,更需要整個家族、整個社區、整個社會的共同支持啊。
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