剪不好、貼不順,懊惱生氣了,沒關係,我們就玩別的。這時候我會趕緊拉上窗簾,把令他煩躁的剪刀膠帶收走,再拿出曬衣夾給他,他會很高興,用心的將曬衣夾全部夾在窗簾上,可以夾100多個。完成這件大事後,他才會心滿意足地乖乖配合吃藥、洗澡、睡覺。
起先媽媽對爸爸這些異常行為非常憤怒,尤其怕熱的媽媽,無法忍受爸爸大熱天裡把整屋子的門窗全封死,而且不准開電扇。她又不習慣吹冷氣涼風,堅持要吹電風扇,為此兩個人幾乎天天上演鐵公雞。更讓她為之氣結的是,爸爸對窗戶窗簾的無厘頭搗蛋,看他每天浪費掉那麼多膠帶,看我浪費幾個鐘頭陪他玩,等他玩夠了,還得去處理善後,她一開始對我的做法並不十分認同。可是,我了解黃昏恐慌症加諸病人的痛苦,如果他的痛苦、焦慮得不到紓解,病人跟照顧他的人將會兩敗俱傷,其結果是更加深痛苦的指數,讓照顧者無力招架,趴地不起。爸爸做的這些事,也許在外人看來,無法想像為什麼?但是我有一個觀念:只要是在安全的範圍內,不管爸爸做什麼,能夠讓他得到安定、快樂、滿足,甚至成就感,我都會讓他做,並陪他做。
等到晚上他睡著,我再拆掉窗戶所有不應該存在的東西,隔天當黃昏來臨時,又是他的第一次布置窗戶的時間,就這樣日復一日,從準備東西讓他自己黏貼夾,到我做、他跟著做,到我做、他跟不來,到我做、他沒感覺。我陪著看著爸爸一路的退化過程,期間總共1年多。最終,我們一起熬過黃昏恐慌的考驗!
對這個黃昏症候群的問題,我得到一個心得,儘量在這段時間讓爸爸待在固定的環境裡,讓他做同樣的事情,不要改變他的生活作息或習慣的空間,可以降低他的混亂情形。
站在爸爸的位置看世界
媽媽後來也明白我的道理了,她理解到爸爸異常行為背後隱藏的痛苦,如果這樣陪伴可以讓他得到情緒穩定、快樂,她也樂於照著我的方式對待這項考驗,不再抗拒爸爸的反常表現,並且開始學著陪爸爸玩窗戶和窗簾。
當爸爸手指退化到無法準確地完成使用衣夾的動作,得靠媽媽來幫忙時,她反倒心疼了。恨不得佛菩薩能讓爸爸再度恢復手指的功能,還能天天夾1、200個衣夾。之前她感到痛苦不已的糟蹋,如今成了永不回頭的奢求。媽媽能夠轉念跨出這一步,對於往後的日子真的很重要。這一年來雖說辛苦,卻讓學會了珍惜當下。