名人沒說的事

安寧醫師朱為民:父親最後一刻身上沒有管子,乾乾淨淨⋯⋯

撰文者:朱為民 更新時間:2018-08-24 瀏覽數:37,266

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攝影:郭耀維

2017年初,我開始了「人生最後期末考」大學院校巡迴演講,一年下來完成當初設定的10所大學公益演講。每次演講,我都會用父親的故事開頭:


「2013年,我的父親81歲。一天清晨,他在家裡運動的時候,不小心跌倒撞到頭,然後就倒地不起,不省人事了⋯⋯」從父親的故事,再帶入預立醫療決定和「人生最後期末考」這個主題。

巡迴演講很成功,我收到了大學生們很多正面的回饋。但那時我還不知道,2017年末,父親真的走進考場——他的「人生最後期末考」。

從2013年父親跌倒撞到頭,腦出血,到他出院後出現失智的症狀,雙腳無法正常行走,我們全家人開始了一段,對我們來說很不尋常,但對台灣近100萬人的照顧者來說,卻又再尋常不過的旅程。看著父親,從輕度失智,早上做的事,過幾天就忘記了;到中度失智,剛剛說的話,馬上就忘記了;到重度失智,走路、穿衣服、上廁所都需要別人幫忙⋯⋯不過就是幾年之間的事。我跟媽媽替他請了一個外籍看護妮亞,借了電動床,買了化痰機,準備好一切。到後期,他開始出現一點點小的褥瘡,我也馬上就去借到了氣墊床、脂肪墊。細心照顧之下,褥瘡也痊癒了。

父親生病以來,我們盡可能地為父親創造一個好的照顧環境。我跟媽最開心的,莫過於這4年間,他只有一次因為尿道炎短暫住院過,短暫地被插了導尿管,後來也順利拔除。更不用提鼻胃管或是更侵入性的治療。父親都在家裡接受照顧,每到吃飯時間,自己開心地自己拿碗,用嘴巴吃飯、吃麵、吃水果。

他總是問我:「兒子啊,吃飯了沒有?」

也因此,當2017年12月,父親因為肺炎而住院的時候,我跟媽都覺得:應該打打抗生素,一兩週後就可以出院了吧!

殊不知,那是父親最後一次住院
2014年初,父親在復健醫院住了半年,剛回家不久,有一天我下班回家,媽就拿了兩份「預立安寧緩和暨維生醫療意願書」給我,跟我說:「我跟你爸都簽好了!」

老實說,我有點嚇一跳,趕緊問媽:「媽!怎麼突然說這個!」

「在醫院住了這麼久,看得太多了!以後我們什麼都不要!」媽堅定地回答。

我心裡想,可是爸有點失智耶,他簽的真的代表他的意思嗎?於是當天晚上,我又再問一次老爸:「爸,如果有一天你身體不好了,醫生要幫你電擊、插管,你想要嗎?」

父親的眼神有點空洞地看著我,過了一會兒,他才搖搖頭:「不要啦!人要是不能動,不中用了,活著沒意思!」

這個「不能動就是不中用」的理論,我記得我小的時候,爸就跟我說過了,如今他又重複一次。

我想我明白他的意思。

這次,父親因為肺炎住院。住院時,血液培養出了細菌,是菌血症的現象。似乎比之前那次住院嚴重,但那時的我沒多想,「繼續打抗生素就會好轉了吧!」我心想。

發燒是停止了,但爸的雙腳卻愈來愈不聽使喚,原本還可以讓妮亞扶著爬上4樓的醫院宿舍,現在連走路都成困難;原本還可以自己拿著碗吃飯,現在漸漸吞不下去,甚至懷疑有嗆咳的現象。母親把食物都打成泥,一小口一小口慢慢餵,讓爸比較好吞,但這一刻還是來臨了:「有沒有考慮,讓父親插鼻胃管?」神經科醫師很謹慎地問我。

我跟媽沒有馬上決定,即便我是一個安寧醫師,我還是陷入了苦思。「這一題,要怎麼答?」


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